La familia de City Bell que adoptó a Maia hace quince años, recibió ayer la noticia de que podrán pasar por una farmacia y retirar la medicación que desde hace un mes les habían prometido IOMA y se hacía desear. Temen por volver a pasar por la misma
24/04/2018 - 07:09hs
"Maia es una hija adoptiva. El Estado sacó un aviso y me presenté como buena ciudadana para rescatar a una hermosa nena, con una enfermedad. Y después como nos pagan… ¿dejandonos solos?” se oye la voz de María Penayo, pasado el mediodía de ayer, luego de que desde la obra social al final le comunicaran que está la medicación que durará por un mes. Con 18 años, la familia que le transmitió todo el amor, sigue con esperanzas de que Maia Luisina López mejore su calidad de vida. No es fácil la vida en esa casa del barrio La Emilia, en 135 esquina 472, City Bell.
Lo clama el alma
Desde que el cuerpo de Maia tomó su primera inhalación en este mundo el 3 de abril de 1999, todas las dificultades empezaron a ponerse adelante. Un retraso neurológico y un abandono de su madre al segundo día de internación. Una internación en Casa Cuna y un aviso noticioso de que “necesita una familia como lo solicitó el Tribunal de Menores nº 2”. A partir del síndrome de Kabuki, la malformación congénita y sus tres operaciones le dejó “medio corazoncito”.
En esos días, hacia fines del milenio, Luis López (55), empleado público, vio un afiche con la foto y el pedido que rápidamente compartió con su mujer María (59), quien le explica a Hoy lo que significó aquella esperanza en la cual todos se embarcaron en una casa sin lujos. “Sobrevivió cuatro años, solita y con su enfermedad. Ahora tiene hermanos, abuelos, tíos, ¿¡cómo no va a poder!? Pero en IOMA no se puede confiar, nos interrumpieron ya el tratamiento y debemos pedir constantemente. Esta vez pasó un mes sin recibir la medicación. La obra social la estamos pagando, no me la están regalando”.
El idioma del amor
Mañana, en una farmacia de diagonal 80 nº 717, estará el Macitentan, fabricado en Italia, con un valor que oscila los $193.000. con 30 pastillas de 10 miligramos. Maia deberá tomar una por día. Es imposible para la familia López Penayo llegar a tener ese dinero con un sueldo de clase media.
“Nos lo tuvieron que dar, pero seguramente no sé si va a ser así cuando volvamos a precisarlo”, manifiesta con nervios quien no se cansa de esperar en la sede de calle 46 entre 12 y 13. Además, su preocupación pasa por una ingesta que -ante el desacostumbramiento por la tardanza- pueda provocar nuevos síntomas no deseables.
La historia clínica es dura. La última, del 24 de diciembre de 2017, dice: “paciente portadora de hipertensión pulmonar severa, operada de cardiopatía congénita, ventrículo único, con cirugía de Fontan, persistiendo con severa hipertensión pulmonar, disnea de esfuerzo, cianosis y clase funcional III”.
Pero ante todos estos términos médicos, hay un factor humano que está curando a la joven. Luis y María, sus hermanos Liliana (38) y Federico (20), que tienen todos los cuidados para que ni un mínimo resfrío la afecte, ya que es muy escasa la capacidad pulmonar.
“No puedo esperar más”, le decía extenuada a nuestro diario esa señora sin saber que al amanecer del día siguiente llegaría una noticia que da aliento para seguir la evolución. Maia está en su hogar de City Bell donde siempre espera. Sin saber lo que es una obra social, pero sí un juego, un mimo, y una palabra derrochando amor.