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CULTURAEl pequeño sufre de Atrofia Medular Espinal Tipo 1 y necesita una costosa medicación. Hace poco les robaron parte de lo recaudado.
19/02/2022 - 00:00hs
Después de maratones, eventos y colectas virtuales se organiza en La Plata el Festival por Bauti, el pequeño de 11 meses que padece Atrofia Medular Espinal (AME) Tipo 1 y necesita de manera urgente un muy costoso medicamento.
El evento tendrá lugar el próximo 25 de febrero en El Teatro Bar (ubicado en 43 entre 7 y 8), donde habrá bandas en vivo y sorteos con una entrada a 900 pesos, que será para seguir juntando el dinero que la familia tanto necesita.
El medicamento que Bauti precisa con urgencia es la Spinraza, que tiene un elevadísimo costo de 2 millones de dólares. El problema, además del económico, es que tiene que ser aplicado antes de que el chiquito cumpla los 2 años o alcance los 14 kilos de peso, por eso el tiempo es un factor determinante.
El drama del robo
Cabe señalar que la campaña “Todos x Bauti” ya lleva un largo recorrido y gracias a la solidaridad de las y los vecinos de La Plata, sus padres habían logrado reunir una importante suma, aunque no la totalidad.
Sin embargo, a fines de enero un grupo de delincuentes ingresaron a la casa donde vive la familia y les robaron gran parte de lo recaudado, un millón y medio de pesos, que estaba destinado a cubrir el tratamiento del pequeño.
El hecho generó gran conmoción y rabia en La Plata por todo el esfuerzo de la familia. Sin embargo, no bajaron los brazos y van por más con la realización de este festival.
¿Qué es AME Tipo 1?
Se trata de una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
Se detecta entre los 0 y 6 meses de edad y se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una prevalencia de 2 afectados por cada 100.000 personas, en ambos sexos por igual.