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Tras un pedido masivo y media sanción de la Cámara de Diputados, se discutirá la aprobación de la ley que busca declarar de interés nacional la lucha contra esta enfermedad. Mientras tanto, allegados a enfermos jóvenes y adultos reclaman la modificación de algunos artículos.
21/07/2020 - 00:10hs
Hoy el Senado de la Nación tratará el proyecto que busca declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística del páncreas (FQ) o mucoviscidosis.
La inciativa, que ya cuenta con media sanción en la Cámara de Diputados, consiguió miles de adeptos en todo el país que solicitan su aprobación sin ninguna modificación. Incluso, la esposa del Presidente, Fabiola Andrea Yáñez, respaldó el proyecto.
Mientras tanto, pacientes y familiares solicitan la revisión e incorporación de artículos que contemplen a jóvenes y adultos enfermos. “Estamos de acuerdo con la sanción de la Ley de fibrosis quística, pero queremos que se corrija un poco. Hay personas que están haciendo una grieta insultando por redes sociales. Nosotros, solamente, pretendemos incluir algunos artículos para nuestros hijos que ya son adultos”, explicó Gladys, mamá de una chica de 24 años que padece la patología mencionada.
La FQ es una enfermedad genética multiorgánica, que no tiene cura y afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que la padecen presentan, frecuentemente, infección pulmonar crónica y problemas nutricionales, debido a la insuficiencia pancreática. Según el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina, nacen entre 80 y 100 niños con este padecimiento.
Las personas con FQ deben realizar, diariamente, tratamientos intensivos que incluyen nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles. Además, generalmente, deben soportar internaciones recurrentes.
“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, señalan desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística.
Andrea es mamá de un chico de 23 años con FQ y tras analizar punto por punto cada artículo del proyecto encontró varias inconsistencias y advirtió: “Ya que alcanzó esta instancia, sería bueno que no se dejaran afuera a otras enfermedades gravísimas. Hay que tratarla con suma responsabilidad”.
“Creo que acá hay un grupo que se apropió de la ley como si fuera el dueño de la fibrosis quística. Este proyecto, además de no contemplar a los adultos, propone cuestiones que ya están aprobadas por otras normas. Es como si la hubieran tomado de Google. Las leyes modernas, por ejemplo, aprueban cuidadores, beneficios impositivos o fiscales para las empresas que contraten personas con FQ, entre otras propuestas”, agregó Andrea que expuso su punto de vista sobre el proyecto de ley.