“Estamos desesperados y necesitamos difundir”
Manu, un pequeño platense de tan solo un mes y diez días, es víctima de la enfermedad Atrofia Muscular Espina (AME). Siguen esperando que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) apruebe la aplicación de Spinraza, un novedoso y costoso tratamiento para luchar contra la enfermedad
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Hace diez días, Manuel fue diagnosticado con una enfermedad de atrofia muscular espinal de tipo uno (AME), lo cual le provoca el deterioro de la fuerza de sus músculos, incluidos deglutores y respiratorios, que es donde primero surgen las complicaciones. Esta enfermedad no tiene cura y una expectativa de vida de 2 años.
En ese sentido, Martín, su papá, le comentó a este medio que “existe un tratamiento que pausaría la enfermedad, lo cual nos permitiría que no avance, y que Manu empiece a recuperar la fuerza que fue perdiendo con kinesiología y otras terapias. La medicación no está aprobada en Argentina, pero sí en Estados Unidos y Europa, con evolución notoria en los pacientes que accedieron a la misma. Por no estar aprobada en el país, el proceso, que implica realizar muchos trámites, es muy largo, y la enfermedad no espera”.
Asimismo, agregó: “Manuel hace diez días que está en el Hospital de Niños, con una sonda que le pasa leche para poder alimentarse, y desde el viernes está con respiración asistida. Los trámites están esperando el ok de la ANMAT y la respuesta de nuestra prepaga. Estamos desesperados y necesitamos difundir”, cerró. Manuel nació el pasado 12 de julio, junto a su hermana melliza, Juana.