Todos con Manu
El pequeño tiene una compleja y grave enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME). La medicación cuesta miles de dólares y en la Argentina aún no fue aprobada por la Anmat
El técnico de Gimnasia volvió a tener un gesto solidario. Grabó un video y pidió para que se habilite la medicación que necesita con Manu, el bebé platense que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular
30/08/2018 - 10:14hs
Manuel Keimel y su hermana melliza, Juana, nacieron el pasado 12 de julio. Un mes después, el pequeño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Si bien existe un medicamento (Spinraza), que en Europa y Estados Unidos ha tenido buenos resultados, en nuestro país la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) no lo aprobó.
Peor aún. Si uno, como particular y sin la cobertura de la obra social, quiere acceder a ella, cada dosis cuesta entre US$100.000 y US$125.000.
El entrenador del Lobo, se sumó al pedido y mandó un video.