Todos con Manu

Manuel y su hermana melliza, Juana, nacieron el pasado 12 de julio. Un mes después, el pequeño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Si bien existe un medicamento (Spinraza), que en Europa y Estados Unidos ha tenido buenos resultados, en nuestro país la  Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica  (Anmat) no lo aprobó.

Peor aún. Si uno, como particular y sin la cobertura de la obra social, quiere acceder a ella, cada dosis cuesta entre US$100.000 y US$125.000. 

“Esta enfermedad no tiene cura, pero si existe esta droga que puede ‘ponerle pausa’. Después hay terapias que le permitirían ir recuperando la movilidad que perdió” explicó en diálogo con diario Hoy Óscar Pérez, abuelo de los mellizos. 

Por su parte, Martín Keimel, padre de los niños, comentó a este medio: “hoy (por ayer) conseguimos la prescripción de una médica. Ella siempre tuvo la intención. Por eso, arrancamos el trámite en la Anmat y si Dios quiere mañana (por hoy) se aprueba”. 

El bebé se encuentra internado en el Hospital de Niños, en la unidad de Neumonología, donde los profesionales contienen diariamente a la familia. 

Manu es uno de los 300 afectados en la Argentina que esperan que el Ministerio de Salud inscriba y cubra el tratamiento con el único medicamento en el mundo que frenaría la enfermedad. Hasta ahora sólo hay 47 aplicados y, a excepción de dos, todos llegaron por vía judicial.

El impacto del medicamento Spinraza (ese es el nombre comercial) depende del grado de daño ya producido. Los protocolos clínicos indican que en el tipo 1, si se inyecta al mes de vida, a los dos años pueden pararse.