Jornada Mundial contra la ELA

"En el Día Internacional de la Lucha Contra la ELA, quiero expresar que esta enfermedad, con la que convivo hace 9 años, años que no fueron fáciles, me deja la enseñanza y convicción de que con amor todo se puede, amor de mi hija, mi familia y mis amigos; y que lo más importante es que tenemos que ser solidarios y siempre dar una mano”, le contó a diario Hoy Mónica Soriano, una platense que tiene esta enfermedad. Ella pertenece a la Asociación ELA Argentina, que forma parte de una alianza internacional que se ocupa, junto con grandes científicos y médicos, de investigar la cura.

“La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempoe o algún orden específico. Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida”, comunica en su página la entidad.

“A mi mamá se la diagnosticaron en 1997, estuvo doce años padeciéndola. En ese momento no existía ninguna asociación en Argentina que nos apoyara o informara, no sabíamos qué era, fue como un baldazo de agua helada. En ese momento nos habían dicho que no era hereditaria”, le dijo a este medio María Victoria Della Croce, que en febrero del año pasado recibió la noticia de que una de sus hermanas, también padecía la enfermedad. En relación con esto, aclaró que no en todos los casos es hereditaria, hay dos posibilidades: ELA esporádica y ELA hereditaria. Pero aún se desconocen las causas. Están trabajando arduamente científicos del mundo para descubrir la causa y la cura.

“Por internet encontramos a la asociación ELA, y ahí fue distinto. Cuando nos pasó con mi mamá no teníamos ni idea, los médicos tampoco sabían. Ahora encontramos un lugar de apoyo, de contención, de información”, expresó.
“Está buenísimo que la gente sepa de qué se trata porque es una enfermedad que la gente desconoce, se hizo un poco más conocida por el tema del músico Martín Carrizo, que hizo un tratamiento en Miami”. Martín es el hermano de la conductora Cecilia “Caramelito” Carrizo, cuyo caso tomó enorme difusión en los medios de comunicación. Sin embargo, desde la asociación aclaran que el procedimiento que se realizó en Estados Unidos no cuenta con ningún aval científico en el mundo, y lo consideran una estafa económica moral y ética. “Esperemos que se encuentre la cura, es el deseo de todos”, concluyó Della Croce.