La lucha diaria por concientizar sobre el síndrome de Tourette

Desde el 15 de mayo al 15 de junio se extiende el mes de concientización mundial sobre el síndrome de Tourette, una condición neurológica que se presenta en forma de tics gestuales o sonoros y que, al ser crónica, no tiene cura. Este síndrome provoca que quienes lo padecen se expresen con sonidos o movimientos que no pueden controlar. Al desconocer que es uno de los síntomas, las personas lo toman como gesto de burla, lo que genera discriminación por el mismo desconocimiento.

“El Tourette en Argentina, por suerte, se empezó a visibilizar mucho más desde hace ocho años, cuando empezamos con la Asociación. Había muchas familias que tenían dudas, pero no contaban con un diagnóstico para sus hijos, por lo que pudieron averiguar en base a los síntomas”, dijo a diario Hoy, Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.

Este síndrome se manifiesta antes de los 18 años, presentando otras patologías asociadas a los tics como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Además, se diagnostica 3 o 4 veces más en varones que en mujeres. “La capacitación a los docentes es fundamental para que los chicos no la pasen mal, ya que los síntomas pueden aparecer a los 5 años aproximadamente, y abarca toda la escolaridad. Por eso se hace una adaptación metodológica. No hay una estadística de cuantas personas tienen el síndrome en todo el país pero en todas las provincias hay casos”, marcó Bonzini.

Desde la Asociación señalaron que es muy importante contar con médicos y profesionales especializados en todas las regiones, ya que muchas familias deben hacer grandes esfuerzos para asistir a consultas en los grandes centros urbanos.

“En mi infancia me sentí mal por los tics que tenía involuntariamente y mis papás me decían que era una manía mía. Cuando estaba nerviosa mis tics aumentaban y eran motivo de burla por parte de compañeros de la escuela que me hacían sentir mal”, recordó una mujer con Tourette.