Reflexión y concientización sobre enfermedades raras en Parque Saavedra

El espíritu carnavalesco reinante en estas fechas no impidió que ayer un grupo de platenses se acercara al Parque Saavedra para “concientizar y reflexionar”  en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

Desde un gazebo instalado en la zona de juegos del predio, justo frente al Hospital de Niños, integrantes de la asociación civil Difundir EPF entregaron volantes informativos a los transeúntes con el objetivo de “crear conciencia sobre estas patologías raras, mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica de los pacientes”, según le dijo a diario Hoy el presidente de la entidad, Edgardo Alfredo Basso.

Dichas afecciones, advirtió Basso, “tienen una prevalencia de un caso cada dos mil personas” y es esta “minoría” la que explicaría las limitaciones a la hora de “generar conciencia pública, establecer prioridades en las políticas de sanidad e investigar sobre ellas”.

Cáncer infantil, determinados tipos de epilepsia, neurofibromatosis, lupus y esclerodermia son solo algunas de las dolencias que se encuentran en este grupo, el cual, según datos de la Organización Mundial de la Salud, está compuesto por entre 6.000 y 8.000 patologías. 

En nuestro país, se estima que unas 3,2 millones de personas padecen alguna de las tantas enfermedades poco frecuentes por lo que hasta el propio Papa Francisco, en su último Ángelus, reclamó “apoyo tanto a nivel médico como legislativo” para los pacientes.