La ciudad se prepara para otro gran evento que tiene el objetivo de brindar ayuda al niño platense que padece atrofia muscular espinal y necesita antes de cumplir los 2 años el medicamento más caro del mundo.
25/04/2022 - 00:00hs
"Esta carrera la ganamos todos”. A menos de una semana, la ciudad se prepara para un gran evento solidario que contará con la participación de miles y miles de platenses para ayudar a Bauti, el niño de un año que padece atrofia muscular espinal y necesita el medicamento más caro del mundo.
El gran evento será el próximo domingo 1° de mayo y tendrá como punto de partida la Plaza Moreno. Tanto la familia como todos los que colaboran en la iniciativa esperan que estos últimos días aumenten en gran número las inscripciones, para que cada vez sean más aquellos que participen de lo que será la segunda edición de la maratón solidaria.
Bauti nació el 26 de febrero de 2021 en la Clínica de la Comunidad en la ciudad de Ensenada. A sus cinco meses le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del sistema nervioso periférico y es de carácter degenerativo.
La única esperanza es poder conseguir la aplicación de Zolgensma, la medicación más cara del mundo, que podría lograr estabilizar y detener a largo plazo el avance de la enfermedad, sin que su inoculación represente un riesgo.
“El número de inscriptos va subiendo día a día. No tengo el número concreto, pero venimos muy bien”, le dijo a diario Hoy Augusto, el papá de Bauti, quien, junto a Gabriela, su mamá, lanzaron la campaña #TodosConBauti, destinada a la recaudación de dinero para la obtención de la medicación.
En esta oportunidad, habrá dos competencias: una de tres y otra de diez kilómetros, donde se recorrerá gran parte de la ciudad. La carrera atravesará Plaza Malvinas, cruzará la Plaza San Martín, la Calle 1 y todo el circuito del Bosque.
Más allá de la competencia, también habrá muchísima gente que se sumará caminando y participando en familia, con la misión de estar presente para apoyar el gran evento. Además de lo económico, el objetivo, según los familiares, es visibilizar la causa.
Para quienes desean inscribirse o saber más sobre esta movilización solidaria, pueden hacerlo a través del Instagram o Facebook “Todos con Bauti”. O escribir al siguiente mail: sincroniadeportiva@hotmail.com.
Otra opción es acercarse a la Plaza Moreno de 10 a 18 hs. todos los días, donde vas a poder recibir toda la información sobre la iniciativa.
Para colaborar, el CBU (0140999803200060283909) está a nombre de Gabriela Trofimovih, bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA. Y en Mercado Pago, con la opción transferir dinero al alias “todos.con.bauti”. Además, en la página de Facebook “Todos con Bauti” también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $50 a $500.
Cabe recordar que el año pasado se hizo en el Bosque la primera carrera solidaria, con menos tiempo de organización, pero con muchísimo éxito.