Siete de cada 10 argentinos que padecen una enfermedad poco frecuente experimentaron
interrupciones en la atención debido al coronavirus. Del relevamiento participaron personas de todo el mundo.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) presentó los resultados preliminares de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el coronavirus afecta a las personas que conviven con este tipo de patologías.
El estudio arrojó que, desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 argentinos con enfermedades poco frecuentes (EPOF) experimentaron interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad. En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.
La directora ejecutiva de Fadepof, Luciana Escati Peñaloza, se refirió a la situación y explicó: “Esta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual. Esto repercute de forma directa sobre quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes”.
A través de Fadepof, 91 pacientes de Argentina participaron de la encuesta internacional “Barómetro Raro”, que incluyó a 449 personas de 14 países de Latinoamérica, para evaluar el impacto de la pandemia en la gestión de estas enfermedades.
Más del 60% de las terapias de rehabilitación fueron totalmente canceladas y un 31% se retrasaron. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF se suspendieron en el 41% de los casos, y en otro 40% fueron pospuestas o retrasadas. Solo en el 19% se concretaron con normalidad.
Las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas, en relación al total de la población. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a una persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF”.
Actualmente, se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas, y el 70% comienzan en la infancia.