Sigue la cruzada solidaria por Bauti

Augusto Aguirre y Gabriela Trofimovih son los padres de Bautista, un niño al que hace menos de un mes se le diagnosticó AME tipo 1. Es una atrofia muscular espinal que afecta el sistema nervioso y requiere de un tratamiento para ser atendida.

Los padres de Bautista se mostraron muy agradecidos con los especialistas del Hospital de Niños de La Plata, donde se diagnosticó la enfermedad.

Una posibilidad concreta es la aplicación del medicamento Spinraza, que se aplica en cuatro dosis de ataque en un periodo de 60 días y luego se continúa aplicando 1 dosis cada 4 meses de por vida. La vía de administración es por punción en la médula espinal.

Ahora, la meta a alcanzar es el tratamiento definitivo con Zolgensma que es la única terapia génica en el mundo para AME. Esto significa que se introduce el GEN que falta (SNM1: encargado de producir el 90% de la proteína que genera la actividad muscular) por medio de un virus, en una sola aplicación, una sola vez en la vida por vía venosa. Uno de los problemas es que su valor excede los dos millones de dólares; además se debe aplicar antes de los 2 años y solo puede utilizarse en bebés de hasta 13,5 Kg (a evaluar).

Por estos motivos, para quienes puedan ayudar se puso a consideración la cuenta CBU número 0140999803200060283909 y la vía de comunicación a través de la página de Facebook “Todos con Bauti”.