La campaña “Síndrome de Números” busca visibilizar a personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down no cuentan con datos oficiales en el país y eso incide en su futuro: al no existir información actualizada, el Estado tampoco cuenta con las herramientas para tomar medidas o generar políticas que garanticen sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Así lo señalan desde la Asociación de Síndrome de Down de Argentina (Asdra) y por eso lanzaron una ingeniosa campaña con el lema “Síndrome de Números: en un país donde no paramos de hablar de números, no tenemos números que hablen de nosotros”. Buscan que amigos, familiares o personas con esta condición puedan registrar sus datos para poder cambiar esta realidad. “El Síndrome de Números existe hace muchísimos años y condiciona principalmente a las personas con síndrome de Down desde que nacen, invisibilizándolas”, señalaron desde Asdra.

El Síndrome de Down es un trastorno genético por el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. “En la mayoría de los casos, ocurre cuando hay una copia extra del cromosoma 21, en cuyo caso se denomina trisomía 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro, y es una de las causas más comunes de anomalías congénitas”, indicaron.

“Nosotros pedimos a la Agencia Nacional de Discapacidad, junto a las organizaciones miembros de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, que nos informen cómo abordará el Estado la consulta en el Censo 2022. Es imprescindible que el Censo incluya a las personas con discapacidad, ya que precisamos datos y esa base de datos será la primera del país”. La campaña cuenta con el apoyo de Wunderman Thompson Argentina (Agencia de Datos y Tecnología). Su objetivo es tener la posibilidad de generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.“Se pide el apoyo específico para lograr la inclusión en la educación, en todos los niveles, así como en el trabajo, y también para la vida independiente, que implica cuestiones de vivienda y salud para la tercera edad”, resumió Alejandro Cytrynbaum, presidente de Asdra.

Yo tengo síndrome de Down

Está más que claro que cuando las estadísticas se personifican, pueden ayudar a entender una problemática profunda. Este es el caso de Leandro Otero, miembro de 27 años del programa Promoviendo la Vida Independiente de Asdra. Sin la ayuda de su familia y de la Asociación le hubiera sido imposible tanto estudiar cómo trabajar. “Mi familia tuvo que ayudarme con apoyos adecuados para mi educación y para conseguir trabajo. Desde Asdra me ayudaron dándome herramientas ,pero todavía necesito ayuda para lograr otras cosas, como vivir de forma independiente”, señaló. La independencia suele ser un tema recurrente y difícil de lograr en la adultez de personas con síndrome de Down. Por eso, entre las principales necesidades, Otero destacó: “Nos podrían ayudar a viajar solos por la ciudad, a que estudiemos, a que consigamos trabajo bien pago, a irnos a vivir solos o con nuestras parejas, a que tengamos más ayuda cuando seamos adultos mayores”. Y sostuvo: “Si hay datos, en todos estos aspectos, podemos mejorar”.