“El desafío como papás fue no limitar a nuestras hijas”

En el marco de la Jornada Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, Patricia Avendaño, madre de Valentina y Mailén y creadora del grupo Albinos Argentinos, dialogó con diario Hoy sobre las particularidades de esta condición, el proyecto de ley y la importancia de no tratarlos como si fueran diferentes.

Patricia y Federico Generoso son padres de cuatro niños: Nahiara (12), Agustín (10), y las mellizas, Mailén y Valentina (6). Los dos más grandes no padecen el trastorno, por eso fue una sorpresa la llegada de las dos hijas menores.

“En el momento en que nacieron me di cuenta de que eran muy blancas y, después de más o menos una semana, determinaron que eran personas con la condición de albinismo y que eran mellizas, lo que era más raro todavía”, contó la madre, y agregó: “Cuando ellas nacieron, lo primero que me dijeron fue, ‘mirá son dos nenas que son ciegas, no ven’. Entonces nos desesperamos y empezamos a buscar información por internet, pero acá en Argentina no teníamos nada”.

Una persona albina es más que una persona con cabello y piel blancos, son personas con patologías oftalmológicas que deben tomar distintas precauciones acorde al tipo de albinismo que padezcan.

En enero de 2015, cuando las nenas tenían menos de un año, Patricia creó la página de Facebook, Albinos Argentinos (Albi), para contactar personas albinas. Además, con el objetivo de concientizar sobre las personas con albinismo, asesorar y guiar a las familias frente a las incertidumbres que representa esta condición.

En la actualidad, desde el grupo “federal”, se contactan con médicos y profesionales para informar. “A mí me han llegado a decir, polarizá tu casa. Uno se encontraba con personas que te decían cualquier cosa, entonces Albi está para eso, para asesorar familias, para acompañar y para compartir las experiencias”, destacó.

De las 22 tipologías, Valentina y Mailén tienen la que se denomina oculocutáneo tipo 1A. En ese sentido, Avendaño explicó que se trata de personas “bien blancas, que no tienen ni un poquito de color. Su piel es blanca leche y los ojos son muy, muy claritos, entonces tienen lo que se denomina fotofobia”.

Además de esta intolerancia a la luz, para la cual utilizan filtros, muchos tienen problemas en la vista y necesitan anteojos. Asimismo, Patricia explica que “no hay que olvidarse del tema de las cremas. Los albinos carecen de pigmento en la piel y esto, si no lo cuidás, indefectiblemente trae como consecuencia el cáncer de piel, y tienen derecho a no sufrir cáncer de piel por no tener un protector”.

En este sentido, y buscando una protección integral de las personas albinas, el grupo de Albinos Argentinos, junto con otras agrupaciones, impulsaron la Ley Nacional de Albinismo.

Esta ley, además de solicitar la cobertura de los elementos indispensables para la salud, busca informar sobre la condición y generar un protocolo para el nacimiento de una persona con albinismo porque “capaz en Buenos Aires tenes un poco más de suerte, pero en las provincias no. La realidad es que necesitamos un proyecto a partir del cual se pueda trabajar con talleres, informar a los médicos y a los profesionales, porque realmente tenemos mucha desinformación”, cuenta Avendaño.

Hasta el momento, el proyecto de ley obtuvo media sanción de la Cámara de Diputados y se encuentra “parado” en el Senado, debido de la pandemia.

Patricia explicó que tanto ella como Federico tuvieron el desafío de “no limitar a nuestras hijas, porque a veces, uno no deja que hagan ciertas cosas por si se caen o se golpean y hay que dejarlos transitar”. Y agregó: “Mis hijas practican deporte, hacen taekwondo, tienen peleas y la realidad es que al principio dije, ‘bueno... a ver si les pegan y ellas no ven un golpe’. No, dejala que lo transite, que lo pase, que decida”.

En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, desde Albi lanzaron una campaña bajo los hashtag #SoyIgualATi y #ConLuzPropia, para luchar contra la discriminación y el bullying que pueden sufrir las personas albinas tanto en el aula del colegio como en el trabajo.