Habrá un programa provincial para abordar las enfermedades poco frecuentes

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que se conmemoró este domingo 28 de febrerp, desde el Ministerio de Salud bonaerense presentaron un programa provincial que servirá para abordar este tipo de patologías, que afectan a una de cada 2.000 personas.

Según señalaron desde la cartera, el objetivo del programa es ampliar el acceso a la atención integral de salud de los bonaerenses que sufren este tipo de afecciones, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

En el país, cerca de cuatro millones de argentinos padecen alguna de estas enfermedades y el 40% de ellos residen en la provincia de Buenos Aires. En este orden el hospital San Juan de Dios de La Plata es el centro provincial de referencia.

“Los objetivos son crear un repositorio de Información Científica y una Red de Cuidados en el sistema sanitario con centros de referencia especializados, así como capacitar a los equipos de salud de los distintos niveles de atención con promoción de la enseñanza de grado y posgrado. En la comunidad se realizarán campañas para difundir y concientizar sobre la temática. Además se trabajará en el vínculo con organizaciones de personas o familiares con EPF para la mejora de las políticas públicas sanitarias”, especificaron desde el Ministerio.

Cabe destacar que este tipo de patologías se manifiestan en la infancia, aunque su aparición puede darse a cualquier edad. Los primeros síntomas suelen confundirse con los de otras enfermedades conocidas. En su mayoría son de origen genético, degenerativo y pueden producir algún tipo de discapacidad; limitan la socialización y el desarrollo de la vida laboral, dado que el diagnóstico y seguimiento implican un alto nivel de complejidad.

En la Argentina, desde el 2011 hay una Ley Nacional (26.689) de EPF, cuyo objetivo es promover el cuidado integral de la salud de las personas que las tienen y mejorar su calidad de vida. En otro orden, en el Ministerio de Salud bonaerense funciona desde 2013 un área de trabajo sobre estas afecciones, que conduce desde 2014 el doctor César Crespi.

“El diagnóstico precoz puede significar el acceso a tratamientos reconstructivos, la rehabilitación, un adecuado asesoramiento familiar y la identificación de necesidad de atención paliativa, capaces de mejorar notablemente la calidad de vida, muchas veces similar a la de las personas sin estas enfermedades”, sostuvieron desde la cartera.