Ataxia: una lucha que se renueva día a día

Las ataxias constituyen un grupo de enfermedades en las que predomina una falla en la coordinación de los movimientos. Este trastorno puede ser provocado por deficiencia de vitaminas, desórdenes metabólicos, secuela de infecciones, golpes, tumores, exposición a toxinas o por componentes hereditarios.

Dentro de esta última causa se observan dos grupos: las de trasmisión recesivas, en las que se necesita que ambos progenitores sean portadores para poder transmitir la enfermedad; y las dominantes, aquellas en las que uno de los padres tiene el gen.

En el marco del Día Internacional de la Ataxia, diario Hoy dialogó con Mariano Landa, paciente de ataxia de Friedreich y presidente de la Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR), quien remarcó la necesidad de “acompañar a la gente”, ya que se trata de una “enfermedad rara y bastante fuerte”.
La palabra ataxia (a=sin; taxis= coordinación) puede hacer referencia a una enfermedad de base así como a los síntomas de otro cuadro. “Una persona que tuvo un ACV y tiene problemas de motricidad, tiene ataxia como síntoma”, explicó Landa.

Si bien Landa padece esta enfermedad de nacimiento, “empezó a manifestarse más fuerte a los 17, 18 años y ahí empecé con muchos estudios que confirmaron el cuadro”, señaló.
Sin embargo, su primer indicio fue a los 13 años. “En ese momento no lo sabía, tuve escoliosis hasta los 16 y ahí el traumatólogo me dijo que lo conveniente era operar. Después de la operación tuve un episodio bastante fuerte durante unas vacaciones y cuando volví fui a hacerme ver, y después de seis u ocho meses de estudios me diagnosticaron ataxia de Friedreich”, agregó.

Landa, que padece el cuadro más habitual, destacó: “Vas perdiendo los reflejos y la capacidad de hacer las cosas rápido, como que los movimientos se vuelven mucho más lentos, el habla es más pausada y pesada”. “Hay casos en los que tienen problemas auditivos, cardiacos. Yo estuve en tratamiento de un ventrículo y lo pude revertir a través de una medicamento y mucho ejercicio físico”, remarcó. Entre los principales objetivos de ATAR, fundada por la madre de Landa, destacan el acompañamiento y la escucha. Además de grupos de contención para padres que tienen hijos con ataxia, hay un chat de personas adultas que tienen esta enfermedad donde se habla de todo. Muchas veces la persona llega sin saber qué es lo que tiene, a dónde ir o a qué médico acudir y, según de dónde sea esa persona, tratamos de conseguir algún neurólogo de renombre que esté cerca”, señaló el presidente de la asociación.

Hasta el momento, la ataxia sigue siendo una enfermedad progresiva sin freno ni cura. “No podemos quedarnos con el no, hay que seguir para adelante. Si te caes, te volvés a levantar; y si te caes de vuelta, alguien te va a ayudar y te vas a volver a levantar”, concluyó.